İpek Tezcan 17.02.2014-∞
İpek, anne ve babasının göz bebeği, kardeşinin biricik şefkatli ve eğlenceli ablası, namı diğer İpişko Tezcan, onu tanıyanların rahatlıkla sıralayabileceği (pek çok yetişkinin sahip olamadığı) karakteristik özelliklere ve zevklere sahipti. Bu dünyadaki 10 yıllık kısa hayatı boyunca sadece sevdi; evini, okulunu, ailesini, arkadaşlarını, doğayı, hayvanları, en çok da köpekleri. Resim çizmeyi çok severdi ve yeteneği de vardı. Spor yapmayı çok severdi, jimnastik yapmayı, bisiklete binmeyi ve yüzmeyi. Beş yaşında jimnastik yapmaya başlamıştı. O kadar esnek ve dengeliydi ki öğretmenleri özel bir jimnastik yeteneği olduğunu söylemişti. Ağustos 2021’de yeni tanıştığı bir jimnastik öğretmeni, annesine İpek’i tanımaktan çok mutlu olduğunu ve onu lisanslı jimnastikçi yapacağını söylemişti; ancak hikayesi bu konuşmadan neredeyse bir hafta sonra tamamen değişti.
6 Eylül 2021’de (7,5 yaşındayken), ilkokul 2. Sınıfa başladığı ilk günde mide bulantısı ile uyandı. Yaklaşık iki aydır da yüzünün sol tarafında bir donukluk farkediliyordu. Bunun üzerine okul yerine götürüldüğü hastanede, doktor mide bulantısının bir sebebini bulamadı ve yüzündeki felçten de şüphelenerek 5 dakikalık bir MR çekimi istedi ve ne yazık ki MR sonucunda beyin sapında bir tümör görüntülendi, pons gliom. 2. Sınıfın ikinci gününde sevinerek gittiği okulundan öğleden sonra ailesi tarafından alındı ve çok severek yaşadığı Çanakkale’den, İstanbul’a götürüldü. İstanbul’daki ikinci günlerinde anestezi almadan yaklaşık 1,5 saat süren bir MR çekimine girdi. Sonraki iki yıl boyunca her üç ayda bir gireceği çekimlerden habersiz son derece serinkanlı ve uyumluydu. Çekim sonucunda, pons gliomun difüz olduğu, bir başka deyişle kanserli hücrelerin sağlıklı hücreler arasına dağıldığı ve katı bir tümör olmadığı öğrenildi. Türkiye’nin en ünlü beyin cerrahlarına götürüldü, ancak cevap aynıydı: ameliyat edilemez, radyoterapi dışında bilinen etkili bir tedavisi yok, sağ kalım oranı çok düşük, ortalama teşhis sonrası sağ kalım 9-12 ay arasındadır. İpek tüm bu söylenenlerden habersiz İstanbul’daki bu geziyi bir tatil olarak görüyor ve gezinin tadını çıkartıyordu. Hatta doktordan sonra gittikleri bir alışveriş merkezinde buz pateni kaymıştı. Ailesi duydukları ve gördüklerini bağdaştıramıyor, 21. Yüzyılda tedavisi olmayan bir hastalığın var olduğuna akıl erdiremiyordu.
İpek mücadelesi sürecinde, öncelikle biyopsi oldu, H3K27M mutasyonu tespit edildi. Ardından 30 seans radyoterapi aldı, radyoterapi sırasında cimaher kullandı ve radyoterapi bitiminden 15 gün sonra babasının kendi imkanlarıyla gidip Almanya’dan getirdiği ONC201 isimli ilacı kullanmaya başladı. Deneysel bir ilaçtı ve tümörde büyüme olmadan geçen ortalama zaman literatürde 18 ay olarak geçiyordu. Hiçbir şey yapmadan beklemekten ya da işe yaramadığı bilinen diğer kemoterapi ilaçlarını kullanmaktansa anne ve babası bu deneysel ilacı kullanmayı kabul etti. Çaresizlik o kadar büyüktü ki yoksa hangi ebeveyn çocuğunda deneysel bir ilacı kullanırdı? (Aile bu ilaçların devlet tarafından karşılanabilmesi için yasal süreci sürdürmüş ve davayı kazanmıştır).
Radyoterapi sonrası ilk MR’da çok ciddi bir küçülme saptandı, bu beklenen bir durumdu. Bundan bir sonraki MR görüntülerinde tümör büyüklüğü sabit kaldı. Haziran 2022’de (radyoterapi bitiminden 8 ay sonra) tümör büyüklüğü hala sabit olmasına rağmen, yeni üretilen deneysel ONC206 da tedaviye eklendi. Haziran 2023’e kadar 21 ay boyunca tümör sabit kaldı ve İpek okula gitti, jimnastik yaptı, yüzdü, piyano çaldı. Ancak Haziran 2023’den sonra yüzündeki donukluk, denge bozukluğu ve sağ tarafta güçsüzlük görüldü. Bunun üzerine Eylül 2023’de 15 günde bir damardan Avastin muadili Avil tedavisine eklendi. İpek radyoterapinin bitiminin ertesi günü döndüğü okuluna 19 Ocak 2024’e kadar devam etti, 4. Sınıfın ilk dönemini tamamladı, karnesini aldı ve sonrasında kendini hastalığın seyrine teslim etti. Amacı ara tatilde iyileşip okuluna dönmekti; çünkü ne kadar hasta olduğundan habersizdi. Fakat Ocak sonundaki MR’da büyüme görüntülendi. İpek 15 gün içerisinde işitme kaybı, görme bozukluğu, yutamama, yürüyememe, konuşamama ve solunum gibi yaşamsal faaliyetlerini hızla kaybetti. 19 Şubat 2024’de, 10 yaş doğum gününden 2 gün sonra, girdiği yoğun bakımda verdiği mücadelesini, 30 Mayıs’ta anne ve babasının kolları arasında bıraktı.
İpek gerçek bir meleğe dönüştü. İnanıyoruz ki gittiği yer, bu dünyadan çok daha güzel, kendisi gibi melek olmuş arkadaşları ile bu dünyada yarım kalan çocukluğunu sonsuza kadar yaşayacak. Çocuk olmayı çok severdi, büyümek istemezdi. Hep mutlu bir çocuk kalacak olması tesellimiz; ancak onu özlemimize engel değil. Onu çok seviyor ve özlüyoruz. Kardeşinin dediği gibi: ailemiz eskiden çok daha eğlenceliydi… Dileğimiz ise tedavisi yok denilen bu hastalığa tedavi bulunması ve diğer ailelerin bu özlemi yaşamaması…
