Bir pediatrik tümör teşhisi alındığında, tüm diğer hastalıklarda olduğu gibi, bir tedavi arayışı süreci başlamaktadır. Ardından, yeni duyduğunuz pek çok terimi arama motorlarına yazar ve daha pek çok yeni terimi okuduğunuz nice sayfaya ulaşırsınız. ÇOBEDER olarak tedavi arayışı sürecinde işinizi biraz kolaylaştırabilmek adına başvurabileceğiniz kaynakları aşağıdaki gibi derledik. Bu noktada öncelikle şunu belirtmeliyiz ki ülkemizde çocuk onkologları tarafından önerilen tedavileri değerlendirmek ve karşılaştırmak konusunda değil ama dünya çapında uygulanan tedavileri incelemeniz açısından size bir klavuz hazırlamayı amaçladık.

İlk olarak, dünya çapında klinik denemeleri inceleyebileceğiniz bir internet sayfasını size sunmak isteriz: clinicaltrials.gov.  Bu siteye girip ‘condition/disease’ kısmına teşhisi girdiğinizde ve ‘recruiting and not yet recruiting studies’ seçeneğini işaretlediğinizde, karşınıza dünya üzerinde hasta kabul etmekte olan çalışmalar listelenecektir. Bunlardan ‘location’ yani çalışmanın yapıldığı yer ve ‘eligibility criteria’ yani katılım kriterlerini inceleyerek uluslararası hasta kabul edenlerden, katılmaya uygun olduğunuz varsa onların ‘contacts’ kısmında bulunan iletişim adreslerine ‘e-mail’ göndererek iletişim kurabilirsiniz. Ancak incelerken, bunların çoğunun araştırma çalışmaları olduğu için çocuk hastayı takip etmek istediğini ve bu yüzden tedavi süresince araştırmanın yürütüldüğü yerde ikamet etmek gerektiğini göz önünde bulundurunuz.  Aşağıda bu yol ile araştırdığımız bazı klinik denemelerin bilgilerini sizler için listeledik:

  1. Blood Brain Barrier (BBB) Disruption Using Exablate Focused Ultrasound With Doxorubicin for Treatment of Pediatric DIPG (USA)

ClinicalTrials.gov ID: NCT05630209

Sponsor: InSightec

Email: nadira@insightec.com

  1. Blood Brain Barrier (BBB) Disruption Using Exablate Focused Ultrasound With Doxorubicin for Treatment of Pediatric DIPG (Canada)

ClinicalTrials.gov ID NCT05615623

Sponsor InSightec

Email: nadira@insightec.com

  1. Study of Ribociclib and Everolimus in HGG and DIPG

ClinicalTrials.gov ID: NCT05843253

Sponsor: Nationwide Children’s Hospital

Email: Target@nationwidechildrens.org

  1. GD2 CAR T Cells in Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas(DIPG) & Spinal Diffuse Midline Glioma(DMG)

ClinicalTrials.gov ID: NCT04196413

Sponsor: Crystal Mackall, MD, Stanford University (Responsible Party)

Email: gd2cart@stanfordchildrens.org

  1. Optune for Children With High-Grade Glioma or Ependymoma, and Optune With Radiation Therapy for Children With DIPG

ClinicalTrials.gov ID: NCT03033992

Sponsor: Pediatric Brain Tumor Consortium

Email: emily.atwood@stjude.org

  1. PEP-CMV Vaccine Targeting CMV Antigen to Treat Newly Diagnosed Pediatric HGG and DIPG and Recurrent Medulloblastoma

ClinicalTrials.gov ID: NCT05096481

Sponsor: Nationwide Children’s Hospital

Email: connect@nationwidechildrens.org

  1. PEP-CMV Vaccine Targeting CMV Antigen to Treat Newly Diagnosed Pediatric HGG and DIPG and Recurrent Medulloblastoma

ClinicalTrials.gov ID: NCT05096481

Sponsor: Nationwide Children’s Hospital

Email: connect@nationwidechildrens.org

  1. Pembrolizumab in Treating Younger Patients With Recurrent, Progressive, or Refractory High-Grade Gliomas, Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas, Hypermutated Brain Tumors, Ependymoma or Medulloblastoma

ClinicalTrials.gov ID: NCT02359565

Sponsor: National Cancer Institute (NCI)

*Bu çalışma 12 farklı lokasyonda devam etmektedir. Her biri için ayrı iletişim bilgisi verilmiştir.

  1. C7R-GD2.CAR T Cells for Patients with GD2-expressing Brain Tumors (GAIL-B)

ClinicalTrials.gov ID: NCT04099797

Sponsor: Baylor College of Medicine

Email: bomer@bcm.edu

Yukarıda açıkladığımız gibi clinicaltrials.gov üzerinden arama yapmak dünya üzerindeki tedavilerin gelişimini takip etmenin bir yoludur. Fakat görüldüğü üzere çoğu deneme Amerika’da, Avusturalya’da ya da Canada’da gerçekleşmektedir. Bu ülkelerin Türkiye’ye uzaklıkları bile bu araştırmalara katılma olasılığımızı azaltmaktadır. Bu nedenle, Avrupa’da İsviçre Zürih’de yer alan DIPG/DMG Merkezi (https://dipgcenter.ch/) de bazı klinik denemelere katılma olanağı sunmaktadır. Üstelik bu merkeze elektronik posta yoluyla irtibat kurarak ve tüm MR görüntülerini ve raporları elektronik olarak ileterek kendilerinden ücret karşılığı hastalık teşhisi ve tedavi önerisi alınabilmektedir. Kendilerinin ‘Second Opinion’  yani ‘İkinci Fikir’ olarak adlandırdıkları bu hizmet ile Amerika’da dahil olmak üzere diğer ülkelerden pediatrik tümör konusunda uzman olan pek çok doktorun katılımıyla gerçekleşen konseyin görüşü alınabilmektedir. Bu hizmet için glioma@kispi.uzh.ch adresine elektronik posta ile başvurabilirsiniz. İngilizce olarak kısaca teşhis ve tedavi sürecinizi açıklamanız ve ‘second opinion’ için başvurduğunuzu bildirmeniz yeterlidir.

https://clinicaltrials.gov/